La prise en charge des Affections Longue Durée (ALD)

Qu’est-ce qu’une Affection Longue Durée ?

Une affection longue durée (ALD) est une pathologie dont la gravité et/ou le caractère chronique impliquent une prise en charge importante, que ce soit d’un point de vue médical ou financier. Les ALD sont réparties en deux catégories distinctes :

• les affections longue durée exonérantes ;
• les affections longue durée non exonérantes ;

La différence entre ces deux catégorisations tient principalement - comme leurs noms l’indiquent - du caractère exonératoire de la prise en charge des soins. Ainsi, le traitement des ALD exonérantes est intégralement remboursé par la Sécurité sociale, contrairement aux ALD  non exonérantes dont les soins sont indemnisés à hauteur de 65 %.

Il est toutefois à noter que le remboursement intégral de la Sécurité sociale se base sur le tarif de convention. En consultant un professionnel de santé hors parcours de soins coordonnés, vous vous exposez à des dépassements d’honoraires qui seront à votre charge ou à celle de votre mutuelle.

Enfin, il est important de souligner que seuls les soins directement corrélés à votre pathologie reconnue comme une ALD exonérante sont indemnisés à hauteur de 100 %. Les consultations et traitements pour des soins « classiques » sont remboursés sur la base des tarifs en vigueur pour tous.

ALD : Comment savoir si j’en fais partie ?

Afin de savoir si vous êtes concerné par une affection de longue durée, vous devez consulter la liste ALD 30. Si votre pathologie s’y trouve, rapprochez-vous de votre médecin traitant. Celui-ci va alors établir ce que l’on appelle un protocole de soins.

En coopération avec les différents spécialistes que votre pathologie impose de consulter, votre médecin élabore un programme qui regroupe l’ensemble des traitements qu’il juge nécessaire pour vous soulager et mener à votre rétablissement. Il fait ensuite parvenir ce protocole de soins auprès de l’Assurance Maladie qui étudie votre cas et accepte ou non d’attribuer le statut d’ALD.

Dans le cas d’un refus, sachez que vous disposez d’un mois pour contester la décision en ayant recours à une expertise médicale.

Liste des Affections Longue Durée de 2021

Vous trouverez la liste complète des pathologies inscrites sur la liste ALD 30.

• accident vasculaire cérébral invalidant
• insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques
• artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques ;
• bilharziose compliquée ;
• insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves ;
• maladies chroniques actives du foie et cirrhoses ;
• déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH) ;
• diabète de type 1 et diabète de type 2 ;
• formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave ;
• hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères ;
• hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves ;
• maladie coronaire ;
• insuffisance respiratoire chronique grave ;
• maladie d'Alzheimer et autres démences ;
• maladie de Parkinson ;
• maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé ;
• mucoviscidose ;
• néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif ;
• paraplégie ;
• vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique ;
• polyarthrite rhumatoïde évolutive ;
• affections psychiatriques de longue durée ;
• rectocolite hémorragique
• maladie de Crohn évolutive ;
• sclérose en plaques ;
• scoliose idiopathique structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu'à maturation rachidienne ;
• spondylarthrite grave ;
• suites de transplantation d'organe ;
• tuberculose active, lèpre ;
• tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.

Cette liste - établie par décret par le ministère de la Santé - est amenée à évoluer dans le temps. Il est également bon de rappeler que les ALD 31 et 32 peuvent également vous dispenser de ticket modérateur. 

• L’ALD 31 fait référence aux affections qui ne figurent pas dans la liste ALD 30, mais qui constituent une forme grave de maladie, de pathologie évolutive ou invalidante nécessitant des soins conséquents et coûteux sur une période d’au moins 6 mois.
• L’ALD 32 quant à elle renvoie à des polypathologies, c’est-à-dire la combinaison de différents troubles qui entraînent un état invalidant impliquant des soins dont la durée est estimée à plus de 6 mois.

Quels sont les droits au travail et à la retraite quand on est en ALD ?

Si vous êtes souffrant d’une ALD, vous pouvez bénéficier d’un arrêt maladie d’une durée maximale de 3 ans. Au-delà de cette période, vous êtes convié à reprendre le travail ou être mis en invalidité. Les jours de carence ne sont pas comptés et vous percevez donc une indemnité journalière dès le premier jour de votre mise en arrêt.

Pour avoir droit à cette indemnisation, vous devez :

• être affilié à la Sécurité sociale depuis au moins 1 année ;
• avoir travaillé un total d’au moins 600 heures ou avoir cotisé une rémunération mensuelle supérieure à 2,030 fois le Smic lors des 12 derniers mois. 

En ce qui concerne le cas de la retraite, il faut savoir qu’un arrêt maladie pour une affection de longue durée entraîne une indemnisation journalière qui n’est pas comptabilisée comme une cotisation. Toutefois, ces indemnités journalières sont transformées en trimestres assimilés par période de 60 jours, consécutifs ou non. Si vous êtes limité à 4 trimestres par année, ils sont tout de même comptabilisés pour définir votre pension de retraite en fin de carrière.

Quelle prise en charge pour une ALD exonérante ?

Si votre pathologie fait partie de la liste ALD 30 ou est considérée comme une ALD 31 ou 32, alors elle peut être considérée comme une affection de longue durée exonérante. Cela signifie que l’ensemble des soins directement en rapport avec votre pathologie sont intégralement pris en charge par la Sécurité sociale. Néanmoins, cela ne veut pas dire que vous n’avez pas besoin d’une mutuelle pour autant.

Cette prise en charge intégrale se base sur le parcours de soins coordonnés et le remboursement à 100 % s’applique sur le tarif de convention. En d’autres termes, la Sécurité sociale s’engage à vous exonérer du ticket modérateur.

Exemple de prise en charge ALD exonérante avec et sans dépassement d'honoraires

Tarif de la consultation	Tarif de convention	% de remboursement de la Sécurité sociale	Montant remboursé par la Sécurité sociale	Reste à charge
40 €	40 €	100 %	40 € (moins 1 € de participation forfaitaire à votre charge)	0 €
55 € (dépassement d'honoraires)	40 €	100 %	40 € (moins 1 € de participation forfaitaire à votre charge)	15 €

Afin d’éviter tout reste à charge, vous avez donc tout intérêt à suivre minutieusement le protocole de soins établi par votre médecin traitant.

Pour résumer, en dépit du caractère exonératoire propre à votre ALD, vous avez ou pouvez notamment avoir à payer :

• la participation forfaitaire de 1 euro ;
• la franchise sur les médicaments ;
• le forfait journalier hospitalier ;
• les dépassements d’honoraires.

Qu’est-ce qu’une Affection Longue Durée non exonérante ?

Comme son nom l’indique, une affection de longue durée non exonérante ne vous exonère pas du ticket modérateur. Celui-ci revient à votre mutuelle et n’est pas pris en charge par la Sécurité sociale. Il s’agit de pathologies dont la prise en charge est hors liste ALD mais qui impliquent tout de même un une interruption de travail pour une durée minimale de 6 mois.

De la même manière que pour une ALD exonérante, votre médecin traitant établit un protocole de soins qu’il propose ensuite à l’Assurance maladie. En cas de refus médical ou administratif par cette dernière, vous avez respectivement 1 et 2 mois pour contester la décision.

Le traitement de votre ALD est donc soumis à la même indemnisation que pour n’importe quelle pathologie. Néanmoins, l’Assurance maladie s’engage à intervenir à hauteur de 65 % du tarif de la Sécurité sociale sur :

• les frais de transport et séjour pour une cure thermale ;
• les frais de transport directement liés à votre ALD.

Comment monter son dossier ALD ?

La première chose à savoir est que vous n’avez aucune démarche à effectuer. En effet, c’est à votre médecin traitant - parfois en collaboration avec d’autres professionnels de santé - que revient la charge d’établir votre protocole de soins. 

Par protocole de soins il faut comprendre demande d’ALD auprès de l’Assurance Maladie. Ce protocole leur est envoyé par voie postale ou courrier électronique. C’est l’Assurance Maladie qui se réserve le droit d’accepter ou non votre demande d’ALD. Elle est examinée par un médecin spécialisé qui détermine le caractère exonératoire de votre pathologie.

En cas de refus de sa part, vous avez la possibilité de contester le verdict de l’Assurance Maladie. Pour ce faire, vous disposez d’un mois pour réaliser une contre-expertise ou une commission de recours amiable.

Quelle est la durée de prise en charge d’une Affection Longue Durée ?

La durée de prise en charge d’une affection de longue durée est directement corrélée à la gravité de la pathologie. Si celle-ci est sur la liste ALD 30, alors une durée préalablement fixée est attribuée à chaque affection. 

À titre d’exemple, la durée initiale de prise en charge accordée pour un AVC (Accident Vasculaire Cérébral) est de 3 ans, là où elle passe à 10 années pour un diabète de type 1 ou 2. Il est bien évidemment possible de renouveler votre exonération, la plupart du temps par période de 10 ans.

Si votre ALD est hors liste, c’est le médecin qui a établi le protocole de soins qui détermine la durée de l’exonération directement sur le formulaire. 

Comment prolonger le statut d’ALD ?

Afin de prolonger votre statut ALD, vous devez - sans surprise - passer par votre médecin traitant. Celui-ci dispose alors de 3 options en fonction de votre situation et de l’évolution de votre pathologie :

• effectuer une demande de renouvellement auprès de l’Assurance Maladie si vous nécessitez le même traitement ;
• opter pour une formule intermédiaire avec une prise en charge dite « post ALD » qui peut être également demandée à l’initiative de l’Assurance Maladie si elle juge que votre état s’est amélioré et ne requiert plus de traitement actif, mais un suivi sérieux et régulier ;
• décider de ne pas procéder à de demande de renouvellement, car vous êtes considéré comme soigné de votre ALD.

Ici encore, c’est à l’Assurance Maladie que revient la décision d’accepter ou non la demande de renouvellement. Concernant la durée de ce prolongement, elle peut être identique au délai de base accordé en fonction de chaque pathologie ou élargie à 10 ans. 

Quels sont les éléments à prendre en compte lors du choix de sa mutuelle santé ?

Souffrir d’une pathologie reconnue comme une ALD - exonérante ou non - ne vous dispense pas de souscrire une mutuelle. Les soins extérieurs à votre affection de longue durée ne sont pas intégralement pris en charge par la Sécurité sociale. Souscrire une mutuelle est donc vivement recommandée si vous voulez éviter d’avoir le ticket modérateur et un éventuel reste à charge à vos frais.

Il est important de prendre le temps d’identifier les éventuels besoins en matière de santé extérieurs à votre ALD. Ainsi, vous êtes en mesure d’assurer au mieux les postes de soins qui nécessitent une indemnisation importante. Le budget a évidemment une part très importante dans le choix d’un organisme de mutuelle. 

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