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Craintes des associations concernant les patients transgenres et séropositifs, l’accès aux données du nouveau carnet de santé numérique pourrait conduire à des discriminations et stigmatisations de la part de soignants.
La nouvelle plateforme numérique « Mon espace santé » lancée par le gouvernement marque un tournant majeur dans le secteur de la santé. Certains Français voient d’un mauvais œil l’arrivée d’un dossier médical 100 % numérique. Dans une vidéo mise en ligne le 10 février dernier, le média transféministe XY prévenait des dangers possibles de ce service public qui intègre les données médicales numériques pour les personnes transgenres. La raison ? Un accès à l’historique médical facilité pour les professionnels de santé, qui en dévoilant notamment un parcours de transition (avec un suivi spécifique d’un traitement hormonal par exemple) pourrait conduire à des discriminations. XY souligne que la création automatique de Mon Espace Santé fait courir le risque d’un « outing » forcé des patients transgenres. Le média accompagné de deux associations de défense des droits des personnes trans, Fransgenre et Acceptess-T a décidé d’en référer à la délégation ministérielle au numérique en santé.
Selon un récent sondage mené auprès des membres de l’association Fransgenre, un tiers des sondés déclare avoir été victime au moins une fois de transphobie de la part d’un soignant. Par ailleurs, l’enquête révèle que plus de la moitié des transgenres craignent d’aller consulter un professionnel de santé pour se soigner. Pour les associations, le nouveau carnet de santé numérique pourrait également poser des problèmes à certains patients séropositifs ou recevant des soins psychiatriques. Ces derniers subissent des discriminations et des stigmatisations durant leur parcours de santé. « Quand on est séropo, on n’a pas envie que n’importe quel soignant ait accès à toutes nos pathologies, et notamment à notre positivité au VIH, parce que des discriminations existent », indique Sabri Dauphin, secrétaire général d’Act Up-Paris. L’association a recueilli certains témoignages de patients séropositifs qui ont connu des refus de soins dentaires.
Pour les associations, le problème de ce carnet de santé digital repose sur son caractère automatique. Il est toutefois possible de signifier son opposition, mais les associations dénoncent la création par défaut et le manque d’information sur la façon de s’opposer au dispositif. Toutefois, il convient de noter que le mécanisme permet au patient de clôturer son dossier à tout moment. Le dispositif prévoit l’envoi d’une notification par voie postale ou électronique à chaque assuré. Cette information vise à confirmer l’ouverture du dossier « Mon espace santé » et doit préciser la marche à suivre en cas d’opposition.
Mon Espace Santé vise à rassembler l’ensemble des documents médicaux pour faciliter le parcours de soin des assurés. Les patients auront la possibilité de stocker des éléments de santé en toute sécurité et en toute confiance pour compléter leur carnet de santé numérique. Grâce aux associations mobilisées, la confidentialité des données a été renforcée. Suite à une rencontre avec la délégation ministérielle au numérique en santé le 11 février dernier, il a été convenu que les assurés pourront décider de masquer les documents de leurs choix à certains professionnels du milieu médical. Seul le médecin traitant aura accès à toutes les données. Les autres professionnels de santé, les médecins spécialistes notamment, devront recueillir le consentement du patient pour avoir accès aux informations utiles. Ce consentement pourra être donné oralement ou par écrit et ouvrira l’accès à certaines données dans la limite fixée depuis le dossier médical partagé. Toutefois, les associations continuent leur combat pour que cette confidentialité soit activée par défaut. Une sécurité supplémentaire pour garantir la sécurité des données de santé stockées sur la plateforme.
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